Le débat sur la fin de vie, de nouvelles avancées en Europe.

Par Jacqueline JENCQUEL,

Le débat sur la fin de vie revient régulièrement sur le devant de la scène médiatique au gré d’événement toujours douloureux.
Après un aperçu de ce qui se passe chez nous, nous comparerons avec ce qui se passe chez nos voisins.

La France

« Il m’arrive souvent de penser que la société politique a vingt ans de retard sur la société française » Nicolas Sarkozy (l’Express, 19 janvier 2004).

Le très émouvant départ de l’actrice Maïa Simon, en phase terminale d’un cancer, partie pour la Suisse pour y mourir en septembre dernier a été beaucoup commenté dans les médias.
Quelques jours après le départ de Maïa, c’est le philosophe André Görz (co-fondateur avec Jean Daniel du Nouvel Observateur en 1964) qui est trouvé mort à son domicile avec sa femme, atteinte d’une maladie dégénérative et d’un cancer. Ne supportant pas de la voir partir il décida de l’accompagner dans son dernier voyage.
Début décembre 2007, TF1 a eu le courage de montrer le film sur Vincent Humbert à une heure de grande écoute, tout de suite après le JT.

Voyons les étapes de la législation en France sur la fin de vie? :

* Une première proposition de loi intitulée « Loi visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs », a été adoptée en juin 1999.

* En mars 2002 la loi dite Kouchner pose un principe nouveau : le droit du malade au respect de sa dignité, sans définir cette notion ni préciser qui en est juge. La douleur devra être « en toutes circonstances prévenue, évaluée, prise en compte et traitée ». Désormais aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment. Le patient doit donc avoir accès à son dossier médical. On ne doit jamais le lui refuser.
Cette loi fut une énorme avancée dans le traitement de la douleur.

* Le 22 avril 2005, à la suite à la couverture médiatique du cas Vincent Humbert, la loi Léonetti est promulguée.
Cette loi intègre trois nouveaux principes relatifs aux conditions dans lesquelles les traitements médicaux peuvent être interrompus ou limités.
1 - Le premier est la condamnation de l’acharnement thérapeutique ou « obstination déraisonnable ».
2 - On reconnaît que « Les traitements dispensés pour soulager la souffrance peuvent avoir pour effet secondaire d’abréger la vie ».
En admettant cette possibilité, la loi Léonetti tire toutes les conséquences des deux principes définis précédemment, à savoir que :
=> La lutte contre la douleur est un droit pour le malade
=> Soulager la douleur est un devoir pour le médecin.
3 - Enfin, le patient peut refuser tout traitement même si cela met sa vie en danger.

Le « laisser mourir » légalisé par la loi Léonetti répond-il pour autant à toutes les situations liées à l’arrêt des thérapies actives de réanimation ?
On rentre là dans un débat technique et éthique qui n’est pas résolu.
C’est parce qu’il n’a pas supporté de laisser la mort survenir » naturellement », lorsque Marie Humbert a débranché son fils et que les médecins ont voulu le réanimer, que le Dr Chaussoy a procédé à cette injection qui provoque un décès immédiat, lui épargnant une agonie pendant laquelle il serait mort étouffé.

Le Luxembourg

La loi dite « Err-Huss » pour la dépénalisation de l’euthanasie vient d’être votée le 19 février 2008 au Luxembourg.
Elle est soumise à des procédures et des conditions très strictes.
Le malade doit être en pleine possession de ses facultés mentales et pleinement conscient au moment de sa demande, qui doit être formulée librement de manière délibérée et répétitive et sans aucune pression extérieure.
Il doit être dans une situation désespérée sans espoir de guérison avec des souffrances constantes et insupportables.
Le médecin doit respecter les procédures prescrites par la loi.

La Belgique

La loi a légalisé le recours exceptionnel à l’euthanasie en mai 2002.

La Belgique a la particularité de libéraliser cette pratique sans avoir eu à la dépénaliser.

Contrairement aux Pays Bas, ni l’euthanasie ni l’aide au suicide n’y font l’objet d’une incrimination spécifique.
Comme en France, le code pénal ne connaît que l’empoisonnement, l’homicide volontaire (le meurtre) et l’homicide volontaire avec préméditation (l’assassinat).
La Belgique n’a donc pas eu à modifier son code pénal pour légaliser le recours à l’euthanasie. Il lui a suffit de prévoir, dans un cadre purement civil, les circonstances dans lesquelles cette pratique pouvait s’exercer.

La loi Belge se rapproche de la loi hollandaise, en ce qui concerne la présence constante d’un médecin d’un bout à l’autre du processus et la nécessité, par ce médecin, de respecter des impératifs de transparence et de collégialité.
Elle a cependant un champ d’application plus large puisqu’elle prévoit expressément la possibilité d’un recours à l’euthanasie pour des souffrances psychiques, et pour des malades ne se trouvant pas nécessairement en phase terminale.

Depuis septembre 2002 et octobre 2007, la Commission Fédérale a reçu environ 1830 demandes. Les malades de plus de 80 ans s’intéressent moins à l’euthanasie que ceux qui ont entre 40 et 79 ans. Le cancer représente 82,5% des cas.
Mais au-delà des chiffres, qu’apporte la loi ? Un dialogue franc entre malades et médecins, sachant que le médecin pourra mettre fin à ses souffrances lorsqu’il le demandera.

Les Pays Bas

Fin mars 2008 la NVVE (société néerlandaise pour le droit de choisir sa mort) va commémorer ses 35 ans avec un congrès à Amsterdam sur la mort assistée en Europe.
Il n’y a jamais eu de dérive aux Pays-Bas.
Après avoir tâtonné pendant près de 20 ans sur les chemins de la jurisprudence la Hollande a voté en avril 2001 la loi autorisant, dans certaines conditions, le recours à l’euthanasie et au suicide médicalement assisté.
L’euthanasie y était en effet judiciairement tolérée depuis 1984, date à laquelle la Cour Suprême avait jugé qu’une aide active à mourir pouvait être légitimement fournie par un médecin confronté à un cas de force majeure ou à un « état de nécessité ».

Ces critères sont au nombre de cinq :

1 - Les médecins doivent être convaincus du caractère volontaire et réfléchi de la demande formulée par le patient.
2 - Les souffrances du malade doivent avoir un caractère insupportable et être sans issue.
3 - Le malade doit avoir été informé de la situation dans laquelle il se trouve et des perspectives cliniques qui s’offrent à lui.
4 - Le médecin et le patient doivent être arrivés ensemble à la conclusion qu’il n’existe aucune autre solution raisonnable
5 - Le malade doit avoir consulté au moins un autre médecin indépendant dont l’avis écrit confirme le respect des critères précédents

En pratique cette loi n’a pas réglé toutes les situations.

La Suisse

La Suisse est quelquefois décrite comme un endroit où les gens viennent du monde entier pour mourir. On emploie même l’expression de « tourisme de la mort » à ce propos.

Il n’ y a d’ailleurs qu’une seule organisation qui s’occupe d’accueillir les étrangers, en prenant même le risque de voir ses compatriotes et autorités monter au créneau, redoutant que cela ne véhicule une mauvaise image de la Suisse.
Les deux autres grandes associations, crées depuis bien longtemps, ne s’occupent, elles, que des suisses et des étrangers résidant en Suisse.

Au bilan, en Suisse, très peu de gens font réellement la demande d’aide, mais s’ils appartiennent à l’une de ces associations, ils savent que, le moment venu, elles leur fourniront le produit qui leur procurera une mort digne, rapide et douce. Elles agissent donc plus en rassurant les gens, qu’en les tuant.

Une ordonnance médicale est nécessaire pour obtenir le produit, et pour en bénéficier, le malade doit être, en pleine possession de ses facultés mentales, avoir une maladie incurable, des douleurs insupportables ou un pronostic fatal ou un handicap majeur.
Selon le président d’une de ces associations suisses, « l’Etat devrait garantir à chaque individu la liberté de choisir une mort digne et non-violente. (…) même en Suisse, nous n’en sommes pas encore là »

Le congrès mondial des associations partisanes de cette cause de la World Federation of Right to Die (la Fédération Mondiale du Droit de Mourir) va se tenir à Paris à la fin du mois d’octobre 2008 .
Entre février et avril 2008, l’ ADMD a décidé de sensibiliser à ce sujet les parlementaires français et d’être présente sur les marchés.
Dans la perspective de la révision de la loi de « Bio éthique » de 2004, le gouvernement devrait engager en 2009, une vaste concertation sur ces questions, au cours d’Etats généraux .
Le sujet de la fin de vie est un sujet difficile qui traverse régulièrement la société dans son ensemble et chacun d’entre nous personnellement.
Si, dans le quotidien des hôpitaux, des morts accompagnées sont pratiquées clandestinement, il n’est plus admissible que les médecins ou les accompagnants risquent des sanctions pénales, même si des poursuites à leur encontre ne sont qu’exceptionnelles.
La responsabilité ne doit pas reposer sur les épaules d’une seule personne.
Il est urgent que la législation française anticipe les situations dramatiques qui frappent des individus et leurs familles. Elle permettrait d’organiser les conditions d’encadrement de fin de vie acceptables humainement et respectant les choix individuels.


par Jacqueline JENCQUEL, déléguée nationale de l’ADMD, membre du Bureau de la RTDE (Right to Die Europe), membre des "Progressistes "